El niño tiene 10 años y en diciembre le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad que afecta al sistema nervioso. Su papá contó a Radio 10 que poco se sabe en el mundo de ese mal, por lo que su hijo será trasplantado de médula en un hospital de los EEUU.
Recibió el 28 de diciembre el diagnóstico de leucodistrofia metacromática, una de las llamadas enfermedades raras.
La leucodistrofia metacromática (LDM) generalmente es ocasionada por la falta de una enzima importante denominada arilsulfatasa A. Debido a la ausencia de esta enzima, unos químicos llamados sulfátidos se acumulan y causan daño al sistema nervioso, los riñones, la vesícula biliar y otros órganos. En particular, los químicos causan daño a las vainas de mielina que rodean las neuronas.
Dado que en el país poco se sabe de esta enfermedad, la familia de Lautaro recorrió los EEUU, Italia y Francia hasta que dieron con el Duke Children Hospital en Carolina del Norte, que ya trató a casi 400 chicos con este mal.
Allí les dieron a sus padres dos posibilidades de tratamiento: el trasplante de médula con donación de los hermanos o bien a través de células madre de cordón. Y si bien ya cuentan con la “buena noticia” de que los dos hermanos de Lautaro son 100% compatibles, será una vez que lleguen a los EEUU que se enterarán cuál será la mejor alternativa para usar.
El costo del tratamiento ( U$S 1.095.000),
COMO AYUDAR: hay una cuenta en el Banco Nación, sucursal Flores, en la que puede depositarse dinero.
Los datos de la cuenta son: Código 0054, caja de ahorro en pesos número 130868402, CBU: 0110013630001308684029 y CUIL 27-16937614- 5.
¡Si tienes mucho, da mucho; si tienes poco, da poco: pero da siempre.!
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